Herramientas de Cuidados de Demencia

Grupo Lanza Herramientas de Planificación de Cuidados de Demencia para Abordar Crisis Acelerada por COVID-19
por Patricia A. González-Portillo

Encuesta NORC Muestra que la Mayoría de los Estadounidenses Opinan que las Personas Deben Tener el Derecho Legal de Decidir con Anticipación de Suspender Tratamiento Médico en Caso de Contraer Demencia

Para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer y abordar la crisis nacional de demencia, Compassion & Choices lanzó dos herramientas de planificación en línea totalmente personalizadas, para ayudar a las personas a determinar sus deseos anticipados de cuidados médicos en el caso de ser diagnosticados con demencia y permitir que las personas con demencia avanzada dejen de recibir tratamientos médicos, si así lo desean, para que puedan morir de forma natural.

En una encuesta general de NORC AmeriSpeak del 2018 sobre la demencia, el 80% de los Estadounidenses (incluyendo 82% de Blancos, 68% de Afroamericanos, 85% de Hispanos y 75% de demás personas), estuvieron de acuerdo: “Una persona debe tener el derecho legal de hacer un escrito con anticipación, estipulando que desearía que sus cuidadores y equipo médico detengan los tratamientos médicos, alimentos y líquidos que mantienen viva a la persona..Es inapropiado obligar a alguien a vivir durante años en una condición que se considera peor que la muerte”.

La demencia afecta una de cada tres personas mayores que están muriendo, lo que está cobrando la vida a más personas que el cáncer de mama y el cáncer de próstata combinados, según la Asociación del Alzheimer. Este asunto es oportuno porque una nueva investigación científica indica: … “una ola creciente de demencia a raíz de la actual pandemia del COVID-19… El delirio afecta a la mitad de los adultos mayores hospitalizados y aumenta el riesgo de demencia a largo plazo.” Las 10 jurisdicciones de Estados Unidos con los índices más altos de enfermedad de Alzheimer son: 1) Distrito de Columbia, 2) Texas, 3) Florida, 4) Connecticut, 5) Alabama, 6) Luisiana, 7) Arkansas, 8) Michigan, 9) Nueva Jersey y 10) Nueva York.

Compassion & Choices lanzó también dos videos sobre las herramientas de planificación para el cuidado de la demencia. Uno de los videos muestra a un hombre y a su hija enseñando cómo utilizar las herramientas para la demencia. El video se publicó en youtube.com. El segundo video muestra a un hombre con demencia en etapa temprana, Dan Winter de Portland, Oregon, quien utilizó las herramientas para planificar sus cuidados en la medida que progresa su demencia. Este video está publicado en youtube.com/watch?v=Vslqgu9A4YE&feature=youtu.be

“Hay una serie de 15 preguntas aproximadamente, donde la persona que las responde puede utilizar para reflexionar sobre con qué viviré y con qué no viviré”, explica Dan Winter en el video. “Nos dió a mi esposo, [John Forsgren] y a mí una forma muy práctica de ver cómo se desea vivir y con qué no se desea vivir”.

“Cada vez, más personas están padeciendo de demencia”, dice Kim Callinan, presidenta y directora ejecutiva de Compassion & Choices. “Llega un punto en el que la calidad de vida se vuelve realmente pésima. Nuestros datos, según la encuesta, muestran que la mayoría de las personas no quieren vivir de esa manera “.

“Así como existen disparidades en los cuidados médicos, también existen aquellas que son específicas para el final de la vida”, dice en el video, Brandi Alexander, directora nacional de circunscripción de Compassion & Choices. “Por ejemplo, los Afroamericanos y Hispanos/Latinos, acceden a los cuidados paliativos o cuidados de hospicio, como se conocen en Estados Unidos, a un ritmo mucho menor que en otras comunidades, y por eso tendemos a sufrir más al final de la vida. Lo que hemos descubierto en nuestro acercamiento a las comunidades de color, es que existe una brecha educativa en torno a los recursos y las opciones para el fin de vida. Lo valioso de las herramientas para la demencia, es que es un formulario realmente simple y fácil que lleva a la persona, paso a paso a través del proceso”.

Las nuevas Herramientas Valores y Prioridades para la Demencia de Compassion & Choices (values-tool.compassionandchoices.org), guían a las personas por 15 de los síntomas más comunes de demencia y les ayuda a identificar si su objetivo de cuidados médicos puede cambiar de “hacer todo lo posible”, a “permitir que ocurra mi muerte de forma natural”. Lo que hace que esta herramienta sea única, es que es totalmente personalizada, lo que brinda a los usuarios las 15 etapas de los síntomas de la demencia más comunes. Esto ayuda a que decidan si las personas desean cambiar sus preferencias de cuidados médicos y cuándo hacerlo. El usuario también puede agregar sus propios síntomas de demencia que lo llevarían a cambiar sus preferencias de cuidados médicos. La mayoría de otras herramientas de planificación de cuidados médicos, son documentos en papel estáticos e inmutables que sólo permiten una pequeña cantidad de opciones y no especifican síntomas. Esta herramienta también permite a los usuarios crear una Directiva de Salud para la Demencia para agregar a una directiva anticipada estándar. Dichas herramientas empodera a representantes de la atención médica para implementar decisiones críticas e informadas – sin culpa – en nombre del paciente.

El Decodificador de Demencia de Compassion & Choices (diagnosisdecoder.org/decoder/dementia), permite a los usuarios indicar el estado actual de su diagnóstico de demencia, especificar lo que esperan aprender y lograr de una próxima cita médica. También brinda el poder de personalizar esa experiencia de una lista de preguntas útiles. Las respuestas pueden imprimirse o enviarse por correo electrónico a un proveedor o miembro de la familia, para garantizar que estas citas médicas de alto riesgo puedan permitir las pláticas importantes en las que todas las personas que se encuentran presentes, deben participar.

“Creo que es realmente importante que estemos abordando los factores de diversidad, equidad y factores de inclusión con las herramientas para la demencia, particularmente porque estamos tratando con comunidades que han sido privadas de sus derechos por el sistema de cuidados de salud, así como restados de poder por el mismo sistema de salud”, dice en el video Jonathan Patterson, director nacional de diversidad, equidad, inclusión y recursos humanos de Compassion & Choices. “Lo que hacen estas Herramientas de Valores y Prioridades de la Demencia, es devolverle el poder a estas comunidades. Estas herramientas le permite a sus seres queridos defender sus mejores intereses cuando usted ya no puede defenderse por sí mismo”.

“Nuestras investigaciones y datos muestran que cuando las personas documentan sus preferencias y descubren qué es lo que desean, pueden pasar el tiempo que les queda, viviendo su vida plenamente”, concluye Callinan en el video. “Ya no están preocupados por lo que va a pasar o cuándo va a pasar, sino que pueden concentrarse en el aquí y el ahora “.

SOBRE COMPASSION & CHOICES Compassion & Choices es la organización sin fines de lucro más grande y más antigua del país que trabaja para ampliar y mejorar las opciones de cuidados de salud para el fin de vida. Cuenta con 450 mil partidarios en todo el país. Para obtener más información, visite: www.CompassionAndChoices.org